세계에서 가장 비싼 '1회당 28억원' 약 맞고 살아난 아기

영국에서 희귀병을 앓고 있는 한 아기가 현지에서 최초로 승인된 약을 투여받았다. 이 치료제는 1회 투여량의 가격이 약 28억원에 달해 세계에서 가장 비싼 약으로 알려졌다.

1일(현지시각) 영국 더선에 따르면 척수성 근위축증(SMA)를 앓고 있는 생후 5개월 남아 아서 모건이 현지 최초로 치료제를 투여받았다.

척수성 근위축증은 영유아 및 소아에게서 나타나는 신경근육 질환이다. 증상으로 ▲근육 약화 ▲움직임 상실 ▲호흡곤란 등이 나타난다. 척수성 근위축증을 진단받은 아이들은 보통 2년 안에 신체 마비로 인한 사망에 이른다.

아서는 지난해 12월 예정일보다 6주 일찍 세상에 나왔다. 아서를 돌보던 부모는 지난달 초 이상한 점을 발견했다. 아서가 몸을 움직이지 않고 축 늘어지며 고개를 가누지 못한 것이다. 부모는 아서를 병원 응급실로 데려갔고 척수성 근위축증 진단을 받았다.
하지만 아서에게도 희망이 찾아왔다. 현지 최초로 치료제를 투여받게 됐기 때문이다. 이 치료제는 스위스 제약사 노바티스가 만든 ‘졸겐스마’(Zolgensma)다. 최근 영국 보건당국(NHS)는 졸겐스마 사용을 허가했다. 우리나라 식품의약품안전처 역시 지난달 28일 졸겐스마의 국내 사용을 승인했다.

졸겐스마는 세계에서 가장 비싼 약으로 알려졌다. 1회 투여량 가격이 179만파운드(약 28억원)에 달한다.


노바티스 측은 "졸겐스마의 1회 복용량은 척수성 근위축증 진행을 멈추기에 충분하다"며 "아기들이 앉고 기어다니고 걸을 수 있도록 도와주고 장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다"고 강조했다. 효과가 좋아 가격이 높을 수밖에 없다는 주장이다.

전문가들 역시 졸겐스마를 "기적의 약"이라고 표현하며 "일찍 투여받을 경우 거의 완치될 수 있다"고 전했다.

아서의 아버지 리스 모건(31)은 "할 수 있는 최고의 치료이고 아들에게 최고의 삶을 줄 수 있을 것"이라고 밝혔다.

영국 NHS 최고 책임자 사이먼 스티븐스도 "이 획기적인 치료법이 아서같은 아기와 어린 아이들에게 사용될 수 있다는 건 놀라운 소식"이라고 말했다.

매체에 따르면 영국에서는 매년 신생아 약 65명이 선천적으로 척수성 근위축증을 갖고 태어난다.