© News1 김기남 기자

(서울=뉴스1) 이형진 기자 = 보건복지부가 28일 '제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026년)'을 마련·시행한다고 밝혔다.
이번 종합계획은 2015년 희귀질환관리법 제정 이후 두 번째 종합계획으로 공청회(22일)와 희귀질환관리위원회 심의·의결 과정(24일)을 거쳐 수립됐다.

제2차 종합계획은 '희귀질환 관리의 선순환 체계 구축·운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고'를 비전으로 Δ환자·가족을 위한 지원 강화 Δ효과적 희귀질환 관리체계 구축을 2대 전략 목표로 10대 전략과제·26개 세부 과제를 추진할 예정이다.


그동안 희귀질환과 관련된 주요 관심 분야가 '진단과 치료'였다면 이번 종합계획은 '환자와 가족의 삶의 질 제고'에 중점을 뒀다.

희귀질환 진료 접근성을 제고하기 위한 전략과제로 전문기관 지정요건을 정비하고, '권역별 및 특성화 전문기관' 체계로 편성한다.

아울러 기능별·질환별 전문기관에 대한 연구용역을 실시해 실효성 있는 희귀질환 진료 지원 기능 구축방안을 마련한다.


또 유선상담을 수행하는 의료기관 및 의료인 자격요건을 정비하고 '유전상담 지원사업' 운영방안을 구체화하해 추진한다. 조기진단율 제고를 위해 진단지원 대상 질환도 확대하고, 비수도권 환자의 진단을 위뢰하는 의뢰기관의 접근성 역시 강화한다.

희귀질환자 대상 건강보험 비급여 현황·의료비 부담 수준에 대한 실태를 조사하고, 개선 가능성도 진단한다. 임상연구의 네트워크를 구축하며, 희귀질환 극복을 위한 범부처 협력 연구사업을 추진한다.

환자의 삶의 질 개선을 위해 실태조사를 수행하고 환자·가족의 쉼터 운영체계 개선, 온라인 심리상담·재활 치료 등 정서적 지지체계를 제공한다.

이외에도 정부는 희귀질환 지정심의를 담당하는 전문위원회 구성을 다양화하고, 운영 기준 고도화를 추진한다. 미지정질환·보류질환의 관리 방안과 절차도 정비한다.

유관기관과 협업체계를 기반으로 희귀질환 등록 통계를 작성·공표하고, 실질적 질병 경과를 반영할 수 있도록 고도화한다. 질환 정보를 중심으로 전문정보 누리집(헬프라인) 정보제공 형태를 주요 사업 참여지원과 연계가 가능호도록 추진한다.

의료인 간 기술지원, 진료 지침 배포 등으로 희귀질환 관리 역량도 제고하고, 임상 정보·의료인프라 등에 대한 데이터베이스 체계도 구축한다.

전문인력 교육대상을 전문의 중심에서 1차 진료의·수련의 등으로 확대해 조기진단 연계를 강화하며 비수도권 인력 양성도 강화한다.

관리협력 체계 강화를 위해 지자체·전문기관·유관기관과 연계해 희귀질환 환자의 다각적 수요를 파악하고, 관리 포럼을 매년 개최해 종합계획 및 이행실적을 검토한다. 국제 희귀질환연구 컨소시엄(IRDiRC) 및 국제 미진단 네트워크(UDNI) 내 공동연구도 지속 운영한다.

박향 복지부 공공보건정책관은 "이번 계획이 그동안 연구·진단·치료·관리 간 분절적으로 진행됐던 과정을 선순환 구조로 만들어 환자와 가족의 삶의 질 제고에 실질적 도움을 줄 것으로 기대한다"고 밝혔다.

<저작권자 © 뉴스1코리아, 무단전재 및 재배포 금지>